희귀성난치질환 서울대병원 또가야하는군요

희귀성난치질환 서울대병원 또가야하는군요

오늘은 눈도 내리고 날씨도 차갑군요.

불금에 다들 어떻게 지내고 있나요?

다음주금요일 저는 또 딸과 함께 서울대병원 갑니다.

3개월에 한번 희귀성난치질환 앓고 있는 울딸과 함께 데이트 떠납니다.

기차표를 예매했습니다.

둘이 움직이기에 여행삼아 무궁화호 타고 다녔었는데 이번에는 폼나게 ktx 끊었습니다.

딸이 요즘 기차나 차 오래타는 것을 싫어하네요.

나는 그냥 무궁화호 열차의 추억도 살리고, 한시간 더가는 부분에 큰 의미를 부여 안했었는데..

끝이없는길.

울딸은 참 건강하고 활달한 성격이었습니다.

그런데 초등학교 3학년때 학교에서 소변검사를 했는데 이상신호가 오더군요.

큰 병원 가보라고...

그렇게 해서 알게된 희귀성난치질환 이어서 하늘이 무너져 내리는듯 했었습니다.

이제는 조금은 무감각해졌지만, 아직도 가끔은 이런저런 생각에 잠을 설치곤 하죠.

그래서인지 습관처럼 잠이 안올것 같은 날은 소주한병을 먹고 잠이 들기도 합니다.

괜히 생각이 생각을 물고 늘어지는 그런 부분.

이제는 조금 익숙해질만도 한데, 3개월마다 서울대병원 가는 며칠간은 그런듯 합니다.

하루에 약을 7번.

알약을 3번, 물약을 4번 먹어야 하는 부분때문에 매일 인사가 약먹었냐 입니다.

학교에서 돌아오면 약먹었냐?

어디 외출해서 돌아와도 약먹었냐?

희귀라는 부분이 아직 치료제가 없기에 그저 버틸수 있는 약만 처방받고 있죠.

먹은 것이 영양분을 체내에 흡수하지 못하고 소변으로 다 빠져나오는 질병.

그래서 영양분을 채워주는 약만 계속 처방받고 있습니다.

알약도 한번 먹을때 10알을 먹어야 하니 부담스럽습니다.

반씩 나누어서 입안에 털어내는 부분은 참 보기 안좋습니다.

당연히 속쓰림이 있죠.

양약의 단점은 속을 버리게 한다는것.

그래서 자주 약을 건너뛰는 딸.

그러면 나와 아내는 또 불호령을 내립니다.

속상하죠.

하지만 먹여야 한다는 부분에, 괜시리 소리지르고 후회하고를 반복합니다.

코레일 이용해 보셨나요?

기차표가 장난아닙니다.

대전에서 서울가는 ktx 비용은 24000원 ...

둘이면 48000원

청소년 할인이 왜 안되는지... 버스도 할인이 되는데...

이렇게 이야기 하면 청소년드림인가 뭔가 하는 것 분명 코레일 담당자는 이야기 하겠죠.

20일전에 울딸 청소년 할인 받으려고 ktx 할인부분 찾아보았습니다.

새벽이나 밤늦게 밖에는 이용할수가 없더군요.

무늬만 할인이라고 홍보하고, 실질적으로 이용못하는 그런 ...

세상 뭐 그렇지...

기차표로만 10만원을 써야 하겠군요.

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2016/09/29 - [아파트 주택화재보험] - 아파트화재 가족일상생활배상책임 준비해야하는이유

서울대병원 가는날은 저는 아무것도 못합니다.

진료는 딱 3분정도...

그런데 저는 하루를 소비해야 합니다. 딸도 마찬가지죠.

소변검사 하고, 검사결과를 1시간 반정도 기다려야 하니까요.

그리고 의사선생님 만나뵙고...

또 왜이렇게 약을 안먹었냐고 혼나고...

다음부터는 잘먹고 잘먹이겠다고 ....

그리고 우울할땐 먹거리 막 먹어대는 것이 필요해서 딸과 저는 마구마구 또 먹어댑니다.

비급여 부분의 약들은 돈 다내야하고...

울딸은 보험도 30세만기 하나, 20세만기 하나 가지고 있습니다.

어쩌면 제 글들중에 보험관련 이야기가 많은 것은 울딸 어떻게라도 보험 하나 챙기려고 정보 찾고, 영상강좌 듣고 하다보니 이쪽 부분에 전문가가 되어 가고 있습니다.

어린이보험 가입하고, 나중에 성인이 되면 어른보험으로 갈아타려고 했던 부분의 오류.

진즉에 제가 보험에 대한 관심이 많았더라면...

최소한 울딸 의료실비보험 정도는 100세까지 안전하게 가져갔을 텐데..

금요일입니다.

괜히 마음도 싱숭생숭하고 그래서 글이나 써봅니다.

누군가에게 이야기를 하면 마음도 개운해지듯, 글을 쓰면서 저도 마음속의 어떤 부분을 풀어내는지도 모르죠.

그렇게 또 하루가 저물어 갑니다.

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2016/12/31 - [금융정보] - 비과세복리저축 딱10만원만 던져놓아보세요